Una entrevista sobre Síndrome de Noonan , Síndrome de Noonan.

Entrevista de


¿Cómo empezó todo?

Empezó todo cuando recibimos la noticia en 1992 al nacer el bebe.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Si tenemos diagnóstico el cual costó bastante tiempo hasta q dieron con el.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Pediatras, cardiólogos(displazia valvular),oftalmologos( visibilidad del 15%), cirujanos( hernia epigastrica, testiculos), traumatología.

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

El apoyo familiar y médico.

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Encontrar trabajo por los rasgos físicos.

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

No ha cambiado nada.

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Nada.

¿Cómo ves el futuro?

Complicado por los riasgos físicos.

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Todos los años han sido buenos, terminar mis estudios de telecomunicaciones fue lo mejor.

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Encontrar trabajo.

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Con dificultades pero apoyado.

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que si se quiere se puede.


15/3/2018

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