El Hospital de San Juan de Dios de Barcelona (España) ha iniciado un proyecto de investigación colaborativa sobre osteogénesis imperfecta.
En el proyecto pueden participar pacientes adultos o los padres de los paciente menores de edad. El objetivo es crear un registro exhaustivo de datos clínicos, que permita desarrollar otras iniciativas de investigación y contribuir al proceso de reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos.
La iniciativa se lleva a cabo a través de una plataforma web que permite la interacción sin limitaciones geográficas de idioma. El proyecto está disponible en lengua castellana y en unas semanas lo estará también en inglés. Rare Commons es una plataforma web en la que actualmente se está llevando a cabo la investigación en 8 patologías poco frecuntes que debutan en la infancia. Para más información visitar: www.rarecommons.org
En el siguiente vídeo, la Dra. Rosa Bou (investigadora principal) explica en qué consiste el proyecto y como sumarse.
El formulario para acceder al proceso de registro está disponible en el siguiente link.
¡Sois todos bienvenidos! Para más información contactad con el correo: [email protected] o con el teléfono 93 600 97 67 (Coordinadora del proyecto: Begonya Nafría)