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Entrevista de nani
¿Cómo empezó todo?
Sufrí un Síndrome de Seehan a consecuencia de un parto mal gestionado. Me lo diagnosticaron a los 8 años de haber ocurrido. El síndrome de Seehan me provocó un Panhipopituitarismo con diabetes insípida, hipotiroidismo e insuficiencia suprarrenal secundaria
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
8 años
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Empecé por ginecología, que fue todo un fracaso, cardiología, ya que tuve varias pericarditis, medicina interna , que fue mi salvación y endocrinología que me pusieron el tratamiento y me hacen el seguimiento. En médico internista me hizo infinidad de pruebas porque fue el primero que sospecho que algo iba mal. Él fue el que encontró dónde estaba el problema.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Lo mejor es la información que consigo por mi cuenta. La ayuda de al asociación Adisen a la que pertenezco, y entre el personal médico, el internista que me escuchó, el endocrino que me atendió al principio de mi diagnóstico y, ahora, mi médico de cabecera que se preocupa por saber. Además del apoyo de mi marido que es quien se ocupa de que me atiendan correctamente cuando sufro una crisis
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
La comunicación con el endocrino fuera de la consulta anual.Hay muchas situaciones a lo largo del año en las que necesitaría asesoramiento. Me siento muy perdida cuando estoy con un bajón grande y en cama y no sé cómo actuar ni cuánto subir la medicación
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Ha cambiado todo. Lo más importante es, que, cómo estuve sin diagnóstico tanto tiempo, mi salud empeoró muchísimo. Iba de consulta en consulta y no me diagnosticaron, sólo he decían que era psicológico. En ese tiempo tuve que dejar mi trabajo. Yo era Autónoma y realizaba trabajos arqueológicos. Cuándo ya tuve un diagnóstico, tras 8 años de búsqueda, tardé otros 3 en tener un equilibrio. Después de tanto tiempo no he podido recuperar mi trabajo
¿Qué cosas has dejado de hacer?
He dejado de trabajar, de ir de viaje, salir por las noches, vida social
¿Cómo ves el futuro?
Complicado
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Antes de mi enfermedad. Yo era activa, arqueóloga, madre y feliz
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Volver a mí trabajo
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Mala suerte
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que busque ayuda. Apoyarse en un grupo de personas que pasan por lo mismo hace más llevadera la enfermedad y se relativiza mucho.
