Después de media docena de años y otros tantos médicos, fui finalmente diagnosticado en segundos por un cirujano de reconstrucción facial/plástico. Lo más probable es que usted tendrá que educarse a sí mismo buscando artículos en las bibliotecas médicas y luego educar a su médico (ya que es una enfermedad tan rara, los libros médicos a mano no se refieren a ella). Si consigues un médico con un complejo de dios a quien no le gusta que le digan que no lo saben todo, probablemente deberías venir preparado, lo que me pasó a mí. Pida una segunda opinión o referencia y siga adelante. Usted es su mejor defensor.