- Sinovitis vellonodular pigmentada
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Entrevista de ALMA ALDANA
¿Cómo empezó todo?
Mi primer síntoma notable fue en febrero del 2015, al estar parada planchando uniformes en un día de rutina normal, empecé a sentir apretada la rodilla cada vez más, hasta no poder doblar la pierna por la inflamación.
Después de estar en tratamiento y querer encontrar una solución y origen de este padecimiento he recordado que anteriormente había tenido indicios de esto, o al menos yo lo relación, por ejemplo: sentía estirones a mi costado derecho de la rodilla (izquierda), ya me había visto un poco inflamada la rodilla pero sin ningún síntoma por lo que no me preocupé, también 4 años antes de mi primer síntoma notable, me caí de rodillas y me golpee dicha rodilla otra de las cuestiones que recuerdo y relaciono con esto es que un día estando en el cine sentí un calambre muy fuerte en la pierna izquierda y al llegar a mi casa, me quito el pantalón, el cual estaba muy apretado, vi que tenía un morete o moretón al lado de afuera de mi muslo izquierdo.
Regularmente hacía ejercicio tres o cuatro días a la semana en mi casa y un día salía en bicicleta, de repente empecé a sentir que me molestaba cuando me ponía de rodillas y al pedalear, por lo que dejé de hacerlo y empecé a tratarme tras la inflamación y la imposibilidad de mantenerme de pie o caminando por un corto tiempo.
He pasado por varios traumatólogos, un reumatólogo y varios fisioterapeutas. El 24 de julio de 2017 me realizaron una artroscopia, me retiraron dos muestras, una de ellas se analizó en el Instituto de Seguridad Social al Servicio de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), donde me realizaron la intervención, en el cual se diagnosticó la Sinovitis Vellonodular Pigmentada; la segunda muestra fue analizada por mi cuenta en laboratorio particular, confirmando dicho padecimiento.
Aún sin sentir que el padecimiento se ha ido por completo; después de la operación he sentido mucha mejoría, puedo hacer movimientos y actividades que antes no podía, como dormir sin cojín bajo mi rodilla o entre ellas, puedo escalar algunos escalones y puedo mantenerme más tiempo de pie o caminando.
En mi cita subsecuente a la operación con mi reumatólogo, donde me confirmó que no había tratamiento ni se conocía el origen de esta enfermedad decidí buscar la cura por todos los medios desde terapias, tratamientos, remedios naturales, medicina alternativa, terapias, nutrióloga, etc…
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si, ya tengo un diagnóstico (sinovitis vellonodular pigmentado difuso) y me tardé dos años en conseguirlo
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
3 Traumatólogos, 1 reumatólogo, fisioterapeutas, homeópata, reflexólogo, nutrióloga.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Las fisioterapias, reflexología, reposo, compresas calientes y frías, fomentos.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Poder realizar mis actividades diarias sin limitaciones, bailar, hacer ejercicio, acompañar a mis hijos y esposo a caminar sin tener que sentarme rápido porque se incrementa la inflamación.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
En ocasiones me gana la frustración cuando pido apoyo a mi familia para realizar alguna actividad que requiere de estar parado, ya que como la enfermedad no se ve o no manifiesto una expresión de dolor en mi cara, de repente se rehúsan a hacerlo o reniegan pues sigo haciendo una vida “normal” dentro de lo que cabe.
Me limito a organizar alguna salida con familia o amigos ya que desde el hecho de arreglarme implica esfuerzo físico de mi rodilla, al bañarme, arreglarme, trasladarme, etc... Más aún cuando sé que se trata de caminar en un parque, una playa etc…
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Limpieza completa en mi casa, caminar, correr, hacer ejercicios, hacer bici, bailar. Todo lo que implique estar parada o caminar o en movimiento constante.
¿Cómo ves el futuro?
ENCONTRANDO UNA SOLUCIÓN, VOLVIÉNDO A REALIZAR MIS ACTIVIDADES COMO ANTES Y APOYANDO A QUIENES TENGAN ESTA ENFERMEDAD
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Todos los años de mi vida han sido buenos, especialmente desde que nacieron mis hijos, tengo gratas experiencias en cada etapa de mi vida y en esta que estoy viviendo también porque he aprendido a valorar más mi salud, y sé que podré ayudar a otras personas con este padecimiento, afortunadamente es un padecimiento que limita físicamente y no es una enfermedad por la que vaya a morir, por ello doy gracias a dios.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Mantener mi casa más en orden, acompañar mas tiempo a mis hijos en sus actividades, bailar con mi esposo, hacer bici, ir al gimnasio.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
El optimismo y la fe en dios es la base de todo en la vida.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que no decaiga, que tenga fé, que sea optimista y vea siempre un abanico de posibilidades para su cura.
