- Síndrome de Poland
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Entrevista de Fabrina
¿Cómo empezó todo?
El Síndrome de Poland es congénito como bien se sabe. Pero mi infancia y hasta la adolescencia no me afectó, más que observar las diferencias físicas, pero hice una vida normal y lo tomaba de manera natural. Desde la adolescencia comencé a sentir inseguridades por las miradas de las personas, los hombres. Me afectó unos cuantos años, hasta la edad adulta. Todavía un poco me afecta, pero no me operé ni el pecho, ni la mano y tampoco pienso hacerlo por el momento.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Sí, se lo dieron a mis padres cuando yo era chica. Pero recién en mi adolescencia pude entender qué era lo que tenía y cómo me podía afectar.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Traumatólogos y clínicos al principio, pero sólo me sacaron radiografías. Nunca me operaron, ni realicé ningún tratamiento específico para el SP. Sí, comencé el psicólogo hace poco y me ayudó bastante.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
El psicólogo y aprender a aceptarme a mí misma. Ignorar las opiniones y las miradas de los demás. Fortalecer mi autoestima y no pensar en las cuestiones estéticas.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
El no entender demasiado qué tenía y la adolescencia con todos los cambios e inseguridades que genera.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
A lo largo del tiempo me alejé de personas que me parecían "falsas" en su trato y comencé a buscar gente que me viera más allá de lo físico. Me costó y me cuesta todavía el acercamiento con los hombres.
En cuanto a mi familia, no me dieron mucha información o herramientas para saber cómo afrontar la patología pero no les hice reclamos. Simplemente, comencé a interesarme e investigar por mi cuenta.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Quizás en algún momento no salía mucho y no me mostraba, no me animaba a hacer cosas que implicara el cuerpo. Sacarme la ropa, por ejemplo. Todavía me cuesta, pero lo estoy trabajando.
Dejé de pensar que el problema lo tengo yo y comencé a intentar mostrarle a la sociedad que las diferencias físicas no tienen que generar discriminación o hacerte sentir menos que nadie.
¿Cómo ves el futuro?
Con optimismo, tratando de fortalecer mi autoestima día a día y ayudar a otros para que también puedan aceptarse y ser felices.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Mis mejores años fueron la infancia, donde nada me importaba y me comportaba como una niña normal, no pensaba que tenía ningún problema. Y ahora, que soy adulta y luego de reflexionar y entender lo que tengo buscar la manera de difundirlo y ayudar a otros, porque así también me ayudo a mí a superar los miedos y las inseguridades de mostrarme y relacionarme con otras personas.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Probablemente mi vida sería muy distinta, pero no sé si mejor y no sé qué haría. No pienso en eso. Siento que lo que tengo me da un propósito.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Ya sufrí demasiado en el pasado, ahora para adelante.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que más allá de todo lo que haya pasado o esté pasando, que piense si el problema lo tenemos nosotros o la sociedad que nos excluye solo por diferencias físicas, quitando casos donde haya complicaciones de salud. Que insista para que los profesionales se interesen para diagnosticar y tratar la enfermedad y que se acepte y no se sienta menos que nadie.
