- Porfiria
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Entrevista de eva maria
¿Cómo empezó todo?
En la adolescencia sufrí mucho tiempo dolores en el abdomen, sin una explicación clara. A lo largo de la vida tuve síntomas extraños (dolores, enfriar me después de comer). En 2005 sufrí una crisis de agotamiento, dolor en todo el cuerpo, sobre todo manos yo pues, se durmió el lado izquierdo del cuerpo;hubo muchos estudios y ningún resultado concluyente. Poco después le confirmaron la Porfiria a un sobrino y así conocimos de este padecimiento en la familia.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Estoy considerada Subclínica (tengo lo síntomas, los antecedentes familiares, pero no un resultado concluyente de un estudio de laboratorio). Fui diagnosticada en 2013. Sí consideramos que comencé con síntomas a los 13 años, tardé 30 años en ser diagnosticada, aunque falta el estudio concluyente.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Médico General, Neurología, Neuroftalmología, Dermatología y Medicina Interna. Está última es la que ahora me atiende y en la que he hallado un especialista.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Conocerme, saber cuándo estoy corriendo algún riesgo, estar en contacto con otros enfermos que hablan español.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Tener seis familiares enfermos con el mismo mal. Que los médicos no escuchen ni nos crean.Tener síntomas difíciles de explicar. No tener una prueba clínica definitiva.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Sí, algunos familiares entienden, otros creen que es "de la otra rama familiar" y otros que exageramos. Algunos amigos creen que nos hemos "atado" a este padecimiento (que quién sabe si es real)y nosotros mismos nos provocamos enfermedades. Comprensión y apoyo en el trabajo, sobre todo para ir al médico o no ir a trabajar.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Deportes, esfuerzos físicos, comer algunos alimentos, participar en reuniones y paseos por sentirme mal.
¿Cómo ves el futuro?
Difícil, no creo que vaya a mejorar. Temo que me irá incapacitado cada vez más.
