Padeciendo una enfermedad rara

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Desde pequeña he sido muy baja de peso y con poca energía, se me atribuía esto a mi poco juicio para comer ya que en realidad no lo tenía. Con el tiempo los síntomas se fueron haciendo más notables, y fue a la edad de 20 años donde comencé a acudir a médicos para entender si mi condición se debía a algo más que a no comer bien.
Comencé acudiendo a la EPS donde llegaron a decirme que estaba somatizando los sintomas, con el tiempo pude acudir a una prepagada y fue aquí donde comencé a evidenciar que algo no estaba bien con mi cuerpo. Me hicieron una endoscopia y detectaron una gastritis cronica, algo muy usual en esa y esta epoca, asi que tomé el tratamiento indicado esperando obtener mejorias, sin embargo, no sucedian. Para ese tiempo trabajaba y estudiaba de noche, factor que me comentó el doctor podria incidir que a pesar del tratamiento no notara mejorias, solo me faltaba un año para terminar la universidad así que esperé a que sucediera para ver si era esto lo que no me dejaba mejorar. Sin embargo pasaron 6 meses desde que terminé la universidad y la debilidad constante, el desaliento para comer, el sentirme mareada con comer solo poca cantidad, el daño intestinal que me provocaban ciertas comidas continuaba y se acrecentaba, al punto de ya no poder hacer muchas cosas que a mis 23 años debería poder hacer.

Así que acudí a nuevo gastroenterologo de la medicina prepagada, a este doctor puedo agradecerle su innegable vocación e interes por ayudar a los pacientes. Tenía en ese momento 40 años aproximadamente de experiencia en el campo y ha sido de los pocos que con gran interes y vocación me escucho durante una hora todos los sintomas que padecia, fue el unico que en 3 años notó que algo no andaba bien, y me sugirió hacer una nueva endoscopia con una biopsia "por si acaso". Debo decir que de no ser por esta biopsia "Por si acaso" que el doctor tan diligentemente me solicitó no podria hoy saber que padezco esta enfermedad.

Así que asi sucedió, de la endoscopia con biopsia se comenzó a concluir que podia padecer Linfangiectasia Intestinal, sin embargo, era necesario algunas otros examenes que corroboraran esta enfermedad. Me hicieron gran cantidad de examenes de sangre, coproscopicos, ecogafrias con contraste, endocapsulas entre muchos otros, que finalmente concluyeron que padecia de Linfangiectasia Intestinal Primaria.

Esta no era una enfermedad mortal, afortundamanete, sin embargo, es una enfermedad supremamente rara donde su prevalencia es de 1 en un millón de personas, así que el saber que más podia ocasionar en mi cuerpo y el tratamiento para tratarla, era algo que me corresponderia averiguar a mi.

El gastroenterologo que tan diligentemente descubrió que padecia esta enfermedad, solo había descubierto un caso igual hace más de 20 años, me comentaba que esta persona era ya de una avanzada edad, y que algunas de las consecuencias que notó en su cuerpo además de la malabsorción, era su columna vertebral la cual terminó convertida en una S, al parecer la malabsorción también afectó la correcta absorción de Vitamina D provocando esto, lo cual en mis examenes de sangre se pudó validar, pues estaba muy por debajo de lo normal en cuanto vitamina D se trataba.

Así que acudí a un ortopedista oncologo el cual me ayudó eficazmente a tratar mi problema de osteosarcopenia, con una dosis trimestral durante un año de acido ibandronico para retardar la destrucción del hueso viejo. Después de esto la vitamina D se reguló en mi cuerpo, y actualmente una vez por semana tomo vitamina D de 7000 UI para no dejar que esta baje.

Sin embargo no corrí la misma suerte con lo relacionado a la malabsorción de alimentos y demás, por lo que continuaba con una debilidad que se acrecentaba cada vez más.

Acudi a gran cantidad de nutricionistas, sin obtener gran resultado a pesar de su gran interes por ayudarme, esto dado que no tenian conocimiento sobre la enfermedad.

Finalmente el año pasado, pude dar con un nutriologo, especialista en enfermedades cronicas. Fue el primero en su campo que aunque no habia escuchado de la linfangiectasia intestinal, si habia tratado problemas de malabsorción así que pudo comenzar a darme luz con mi condición. Me sugirió un tipo de dieta donde los alimentos que consumiera fueran de más facil absorción , así mismo me recomendó tomar enzimas pancreaticas, y aminoacidos de cadena ramificada que me ayudarian a subir mi masa muscular de una forma que mi cuerpo pudiera absorber este tipo de suplemento. Estos suplementos no suelen ser nada economicos, por lo que hasta hace poco pude comenzar a tomarlos en forma, sin embargo el tema de la debilidad sigue siendo constante

Estoy comenzando a probar algo más que me sugirió el nutriologo se trata de creatina micronizada y de unos probioticos especiales, esperando que esto me ayude con este tema que ya esta afectando de gran forma otros factores importantes en mi vida