Historia sobre Temblor Ortostático Primario .

Mi diagnóstico y vida con TOP

30/6/2024

Año de diagnóstico: 2023


Desde hace varios años, al menos ocho, empecé a sentir que no podía estar de pie, parada, sin moverme, me tiemblan las piernas y siento que no puedo sostenerme en pie, tengo que recargarme o caminar para evitar esa sensación, aunque también caminando siento que no puedo sostenerme en espacios sobre todo donde no pueda recargarme o detenerme con las manos de manera firme. He padecido también presión alta, donde la diástólica es la que está alta frecuentemente. Fui a ver a varios médicos, cardiólogos, ortopedistas, traumatólogos, neurocirujanos, neurólogos, me hicieron estudios, resonancias, sangre y fue hasta que un médico me dio el diagnóstico de temblor ortostático, esto a inicios de agosto del año pasado, 2023. Tener una discapacidad invisible, que a primera vista no se nota, hizo aún más difícil el diagnóstico, pero es causa de mucha vergüenza, cuando me es imposible estar parada y las personas no pueden comprenderlo, es algo complicado y difícil de entender. La condición es muy difícil de explicar, yo lo confundía con una debilidad en la columna, pero sentía temblar mis piernas, que se ponen super duras, mareo, desestabilidad donde es imposible encontrar apoyo, y después de unos segundos empezar a tambalear con pánico de caer.Cuando la odisea de encontrar un diagnóstico comenzó, visité al menos ocho doctores, la mayoría neurólogos, y el diagnóstico no llegaba, se centraban sobre todo en mi peso, como si adelgazar resolviera el problema que ni siquiera identificaban, por eso me parece cada día más importante denunciar la gordofobia en el sistema médico porque definitivamente en mi caso impedía un trato digno y sobre todo resulta en una medicina floja y nada humana que impide dar un diagnóstico. Inventarme desde posibles tumores cerebrales, hipertensión, y volver a que seguramente era la columna fue muy frustrante y además desgastante, sin mencionar la gran cantidad de dinero que tuvimos que gastar, para salir siempre con la misma incertidumbre. Estoy agradecida porque lo que tengo aunque es muy raro, es constante todos los días progresivo y no se quita, es benigno, no es terminal ni amenaza la vida, y no es doloroso, con paciencia tengo la seguridad de que encontraré la manera de hacer mi vida lo más normal posible. Mi condición hace que mis piernas cuando estoy parada se pongan duras, mis tobillos se vuelvan débiles, se me doblen las piernas y no me sostenga, la desestabilidad y la falta de equilibrio vienen de señales aberrantes en el sistema nervioso central en mi cerebro, no es algo que pueda controlar, pero definitivamente no será algo que me impida ser feliz.
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