- Heteroplasia Ósea Progresiva
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Entrevista de Eva
¿Cómo empezó todo?
A mi hijo le apareció un bulto pequeño de color azul, parecia un moratón.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Despues de 5 estudios geneticos ya tenemos la confirmación de HOP
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
La mas útil dermatologia y tener la suerte de tener una doctora q ha visto antes la enfermedad.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Mi hijo todavia es un bebe y tiene poca afectación. Aunque en la espalda tiene dos grupos de manchas que estan creando hueso actualmente.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
El gran desconocimiento que hay acerca de la enfermedad en el sistema medico
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Algunos amigos han desaparecido.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Queriamos tener un segundo hijo y con esto hemos decidido que es mejor que no.
¿Cómo ves el futuro?
Dificil. Las ayudas que dan para enfermos son pocas y siempre llegan tarde
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Mi hijo es el enfermo y tiene 15 meses
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Una vida normal
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que intente contactar con otros enfermos. A mi me han ayudado mucho des de ASGPOH
