Entrevista de Alx
Error
¿Cómo empezó todo?
Esta enfermedad la empece a sentir a los 17 años cuando jugaba futbol notaba que me quitaban el balon, y no entendia el porque, despues lo empece a notar en los lugares que eran de poca luz. y se empezo a averiguar el porque, de esta situacion, y un retinologo me detecto dicha condicion.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Eso diagnostico siempre tuvo demora, porque en esas epocas, años 90´s no habia personal muy capacitado en la enfermedad
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Puro tratamiento con Retinologo. me han operado de cataratas y otra intervension que no recuerdo su nombre pero que consisttia como en anular dicha parte de las celulas fotoreceptoras para que no se vieran muy ligero afectadas.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
No. ahi, voy la ventaja que eh tenido es que aun tengo vision central no muy ampllia pero me defiendo en el dia a dia. la noche y hacer ciertas actividades son muy dificiles.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
No poder conducir. la oscuridad la noche. la movilidad cuando hay escaleras los rayos de sol.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Si las relaciones sociales han cambiado un poco, ya que como uno se vuelve muy torpe empiezan los inconvenientes con las demas personas, y no todos tienen la conciencia de ello. En cuanto a la familia es la que mas me a apoyado a llevar dicha enfermedad.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Conducir. y muchas mas actividades que implican estar en lugares oscuros. o que haya que tener alguna participación lúdica y
¿Cómo ves el futuro?
No lo veo!! jaja. pues espero que bien, deseo aun teniendo algo de buena vision para poder tener un poco de independencia.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
pues los mejores años de mi vida fueron aquellos donde no padecia de la enfermedad, sin embargo eh tratado de ser tolerante con la situacion, pero si a sido muy dificil para que la sociedad entienda y te colabore con la condicion. pero en ocasiones es dificil por la gran cantidad de burlas que ello conlleva.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
ufff volver a jugar futbol . poder conducir una bicicleta un automovil. poder estar en un una discoteca sin ser ingnorado por los demas.. poderme mover libremente sin miedo a lastimarme por una caida o un golpe mas dado. no muchas cosas...
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Aunque viva en medio de la oscuridad y el peligro, siempre tratare de disfrutar al maximo la luz de la vida.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Mucha fortaleza y resignacion para poder llevar esta condicion, y mirar la vida de buena manera.
