- Síndrome de Rubinstein-Taybi
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Entrevista de Analia
¿Cómo empezó todo?
mi nena no crecía y tenia problemas de aprendizaje.. La pediatra ahí fue cuando pidió que haga una consulta con genética.. Y ahí fue cuando descubrieron lo que tenía mi nena..
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si ya tengo el diagnóstico.. Desde que fuimos a la consulta a que lo diagnosticaron paso un año.. hace 6 años que la diagnosticaron
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
pasamos por casi todas las especialidades.. Al hospital que fuimos nos hicieron consulta con neurología, cardilógica, oculista, nefrologa, gastroenterologa, psicología, dentista, endocrinologa, genética y alguno más que ahora no recuerdo
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
todo lo que de a poco hemos ido aprendiendo.. Las maestras y la psicóloga son de mucha ayuda..
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
el no contar con especialistas cerca.. Mi nena sufre de encopresis y se dificulta poder viajar.. Y la mayor es la discriminación que sigue sufriendo..
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Fue un golpe duro. Pero siempre estuvieron con ella.. Salvo el padre que nunca acepto lo que tiene su hija.. y el día de hoy parece que le molesta..
¿Qué cosas has dejado de hacer?
No hemos dejado nada..
¿Cómo ves el futuro?
es difícil.. Ojala sepa desenvolverse mejor de lo que lo hace hoy
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
la época del jardin
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
se que le gustaría hacer muchas cosas que hoy no logra por su condición. .
