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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Síndrome de Sanfilippo?

Consejos de personas con experiencia en Síndrome de Sanfilippo para personas que acaban de ser diagnosticadas con Síndrome de Sanfilippo

Consejos para Síndrome de Sanfilippo
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Mamá de 4 hijas, divorciada, trabajadora y amo a mis niñas, la menor tiene una enfermedad rara, mucopolisacaridosis 3A, es mí vida, mi inspiración para seguir y que nada es tan importante, ni tan necesario como es la vida que cada día se le va. ...

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