- Síndrome SAPHO
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Entrevista de Cris
¿Cómo empezó todo?
Primero tuve postulosis palmoplantar, y al cabo de un año me empezaron los dolores de cuello, cada vez más se me iban a la clavícula, hasta que el dolor en la clavícula era demasiado fuerte.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si, fui a muchos traumatología y me decían que tendría contracturas, después cuando empecé a investigar vi una relación entre las manos y los dolores, y pensé que podría ser una artritis psoriasica, me dolía mucho y tenía que tener un diagnóstico, por tanto fui a un Reumatologo, el cual me dijo que nada, que tendría contracturas, seguí investigando y vi un artículo sobre el Síndrome SAPHO, de un Reumatologo de Toledo, y acudí a el, después de hacerme las pruebas, me lo diagnosticó.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Como he dicho antes pase por muchos Medicos, pero el Reumatologo de Toledo fue el más útil.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Alejarme de las situaciones estresantes
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
No poder levantarme de la cama, tener que hacerme un rollito para bajar de ella, o llegar de trabajar y tumbarme a ver la tele y llorar del dolor.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Sigue siendo la misma, es una enfermedad que se lleva por dentro porque nadie es capaz de saber lo dolorosa que es.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Jugar al Padel, montar a Caballo, ejércitos que requieran el uso del tren superior.
¿Cómo ves el futuro?
Cada vez lo veía mejor porque los dolores me iban a menos, pero por desgracia me tuve que hacer un tac la semana pasada para ver una cosa del pulmón y me dijeron que tengo esclerosis subcondral en el manubrio esternal. Lo cual me hace pensar que esto nunca va a parar.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Hasta que tuve la enfermedad.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Deportes.
Poder abrazar a mi marido sin que me Mirra de dolor.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Ahora tengo suerte, pero tengo miedo por lo que vendrá.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que evite las malas situaciones aunque sea lo que más le cueste en su vida.
