LA ESCLERODERMIA ME ENSEÑÓ A VIVIR :)

---

Mi nombre es Verónica Flores tengo 32 años y sufro de Esclerosis Sistémica, Síndrome de Raynaud y Síndrome Antifosfolipídico, si se preguntan qué es eso?, pues la misma pregunta me la hice yo cuándo en un consultorio médico me dijeron NO SABEMOS QUE ES LO QUE TIENES!, en pleno siglo XXI que un médico venga a decirte que no sabes que es lo que tienes es algo devastador!, es una sensación llena de miedo, de angustia, y creo que más que llenarme a mi de temor, a mis papás les lleno de desesperanza. Comenzamos a acudir de médico en médico sin respuesta pues en nuestro querido país no conocen de cerca lo que es llevar en el Cuerpo no sólo una sino 3 Enfermedades Inmunológicas, ahí empieza mi historia.

 

Soy una de las personas por millón de habitantes por año, que tiene una enfermedad poco frecuente, y que lleva una lucha constante y diaria, de la mano de médicos, de medicinas, de hospitales. Al fin un día un Doctor me dijo lo que tenía, y comencé a estudiar, a leer a empaparme de lo que a mi cuerpo le estaba sucediendo, creo que es más fácil cuándo te dicen estás con gripe, tomate esto y ya pasará a que te digan, no hay cura, sólo medicación que puede alargar tu tiempo de vida. Incluso asistí al Primer Congreso Mundial para Médicos en Buenos Aires Argentina en Agosto del 2.012 de la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud, hay doctores realmente muy preparados, con años de experiencia y preparación en atender casos como el mío y similares, regresé destrozada.

 

Mi vida ha cambiado mucho en todos los aspectos, en la forma en cómo en dos años pasé de ser una mujer muy activa, que podía pasar horas de horas trabajando y cuidando de mis hijos (tengo gemelos idénticos de 6 años), saliendo con mis amigos, a no poder levantarme de la cama del cansancio y del dolor de las articulaciones que la enfermedad lleva consigo. Llegué al punto que de tanto dolor tenían que inyectarme de urgencia porque lloraba, bañarme e incluso vestirme resultaba imposible porque mi cuerpo algunas veces ya no respondía. Con dos isquemias cerebrales temporales, a causa del Síndrome Antifosfolipídico, que hizo 2 trombos en unas venitas de mi cerebro, perdí un poco de mi memoria. El raynaud hace que mis manos se pongan azules cuándo estoy con mucho estrés o mucho frío y duelen, no se imaginan cómo duele, y con mi Doña Esclero cómo le digo yo, porque es ahora mi fiel compañera de vida, mi piel es dura, imagínense topar un pedazo de cartón, así es. Aparte de que la enfermedad puede afectar órganos internos cómo corazón, pulmones, esófago y riñones. Gracias a Dios y a mis Doctores la afectación esofágica es leve aún, y no hay por el momento compromiso de órganos, lo último que me detectaron es el hígado graso ya que tomo alrededor de 12 pastillas al día y cuándo hay complicaciones por la baja de defensas, puedo llegar hasta a 20 pastillas por día. Mi hígado ya está dolido.

 

Cómo yo muchas personas en el mundo y en nuestro país llevan consigo una lucha igual. El costo que conlleva tener una enfermedad rara o poco frecuente es sumamente alta, las medicinas son caras, las visitas con los diferentes médicos son frecuentes. Pero y que hacemos con aquellas personas que no pueden costear una enfermedad de tal magnitud? A los que no se les puede dar un diagnóstico certero, a los que tienen que pasar cómo yo de médico en médico, a aquellas personas de bajos recursos económicos que quizás fallecen sin saber que tuvieron una enfermedad inmunológica?

 

En Ecuador lamentablemente existen muy poco médicos que traten este tipo de enfermedades, incluso en el Iess a veces la medicación escasea, ya que me han dicho que el costo de traer la medicación que necesito yo y otros afiliados no compensa ya que son muy pocas personas las que padecemos estas enfermedades y el traer ese tipo de medicación resulta muy caro, pero no puedo negar que el equipo de médicos privados, como del Iess son excelentes, creo que dentro de toda la angustia y sufrimiento padecido voy de la mano con un excelente equipo de profesionales! Sé que sin ellos mi condición no sería la misma.

 

Mi carta va escrita para todas aquellas personas que de buen corazón deseen unirse a la causa de quitarse la venda de los ojos y ver un poquito más allá, ver que no somos invisibles, que necesitamos ayuda del Gobierno, que necesitamos nuevas leyes en lo q se refiere a Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, igualdad en el trato, en tratamientos en inclusión social y económica, que se destine capital para investigación. En Ecuador no existe aún la debida atención, y pocas, pero personas especiales mueren antes de que su diagnóstico sea descifrado.

 

 

Yo sé que mi enfermedad es progresiva, y discapacitante,  y por más que mi ritmo de vida sea diferente a los demás, que para mi me resulte mucho más difícil realizar cierto tipo de actividades, y saber que el mi tiempo de vida aquí en la tierra es más corto que el de una persona promedio, no pierdo las esperanzas, todos los días me levanto con esa ilusión de que algún día encuentren una cura, yo sé que mi misión aquí es la de ayudar a la mayor cantidad de gente que pueda, no puedo recriminar lo que tengo, porque sé que quizás Dios tiene planes diferentes para mi vida, pero soy Feliz! Mis hijos mi familia, mis papis, mis amigos! Ellos me dan las fuerzas cuándo un día amanezco adolorida o cansada. Sé que las medicinas serán de por vida, que los doctores serán todos los meses a veces todas las semanas, pero las fuerzas no decaen, yo sé que formo parte de un grupo selecto de personas únicas en el mundo! J