- Anemia Falciforme / Drepanocitosis
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Entrevista de Flor Ileana
¿Cómo empezó todo?
Comenzó todo cuando éra pequeñas con Crisis de dolor sólo que mis padres no sabían cuál era mi problema cuando tenía 21 años fui a donar sangre y fue cuando me dijeron por primera vez que tenía anemia drepanocítica luego como para la fecha no había un tratamiento específico seguir por la vida tuve dos hijos gracias a Dios sanos y yo sin complicaciones luego si comencé a tener crisis de dolor muy fuerte pasado los 30 i5 y mi cuerpo se fue deformando los codos y las rodillas están endurecidas las muñecas mis pies se han salido de su forma me dan crisis de dolor muy seguidas pero gracias a Dios las podido controlar
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
cuando era pequeño mis padres me llevaron a diferentes médicos ninguno pudo determinar que era lo que tenía cuando cumplí 21 fui a donar sangre y allí fue que me diagnosticaron hoy día tengo 46 años
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
He pasado por hematólogo epidemiólogos alergólogos traumatólogos neurólogos fisiatras
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Cuando siento que ya me va a comenzar una crisis como dulce mucho dulce para que mi hígado trabajé y créeme el azúcar y eso me ha ayudado a mejorar mi Crisis tomo pregabalina cuando los dolores son muy intensos trato de evitar analgésico lo más que puedo
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
no creo haber tenido mayores dificultades pude estudiar tener hijos trabajar y aún cuando necesito un bastón para caminar ya que mis rodillas han sido deformados por la enfermedad y varios accidentes aún soy activo trabajo para la comunidad para mi iglesia y para mi casa
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Las relaciones familiares siguen siendo las mismas, mis amigos quieren siempre sobreproteger y cuidarme y casi siempre no quieren que haga nada algunos les digo que si puedo hacer las cosas y que me permitan colaborar
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Lo que dejado de hacer es correr bailar hacer deportes extremos
¿Cómo ves el futuro?
gracias a Dios tengo a Cristo en mi corazón y me siento renovada y tengo muchas ganas de conocer mis nietos y hasta viejitos si el señor lo permite
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Todos han sido especiales de diferente forma pero ha sido especial
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Escalar montañas y lanzarme de paracaídas
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Con mucho dolor pero muy activa y productiva
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
mi consejo es que no se deprima en lo absoluto amistades familiares que siempre los tengo ocupados distraído sé que no es fácil pero tampoco es difícil
