Entrevista de Vanessa
Error
¿Cómo empezó todo?
Todo comenzó con la artritis, aproximadamente a los 3 años de ser diagnosticada, comienzo a presentar síntomas nuevos, estos eran muchísima sequedad en la boca (sensación de sed todo el tiempo y dificultad para masticar y tragar la comida. Me pongo en contacto con mi reumatólogo y me remite a un patólogo bucal quien a través de una biopsia y otros estudios me diagnóstica el síndrome de sjögren. Pero nones hasta unos dos años más tarde que comenzó con un tratamiento que consiste en 3 pastillas diarias de Salagen. Poco a poco se fueron sumando más síntomas como sequedad en los ojos y nariz lo que ha ido ocasionando más enfermedades de los ojos como conjuntivitis repetitiva y queratitis para lo que estoy actualmente en tratamiento con un especialista en córnea, además afecta las glandulas parótidas por lo que sufro de parotiditis de repetición con salida purulenta de 3 a 5 veces al año, y según la intensidad del brote lo podemos tratar en casa conedicamentos vía oral o ingresada en el hospital con medicación por vena, para esto estoy en tratamiento con un cirujano maxilofacial y reumatologia
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Una vez planteado el caso con mi médico y este haberme remitido al especialista correspondiente, en menos de un mes ya tenía un diagnóstico claro
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Actualmente estoy en tratamiento con Reumatologia Cirujano maxilofacial Especialista en córnea Dermatología
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Definitivamente el clima húmedo y en cuanto a medicación, sinceramente no he notado mayor mejoría pese a. Haber probado varios tratamientos
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Comer, y los ojos
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Para nada. No me ha afectado en los relaciones familiares, sociales y sentimentales
¿Qué cosas has dejado de hacer?
He tenido que dejar de comer muchos alimentos como todo loque sea cítrico, ácido, picante, salado, condimentado, agrio y alimentos que sean secos. Debo comer todo que esté bastante hidratado o jugoso con salsas, guisos, etc. Frutas solo tolero la sandía, papaya, mando maduro, melón y algunas tropicales como guayaba y guanábana. Siempre debo tener una botella de agua a mano ya que al no tener saliva debo tomar pequeños sorbos muy seguidos y más aún cuando se es conversando. Los ojos siempre muy protegidos del sol y muchas gotas hidratantes durante todo el día y unas super hidratantes o geles oculares por la noche
¿Cómo ves el futuro?
Cada vez más complicado ya que ninguna de mis enfermedades tienen cura y a medida que pasa el tiempo voy empeorando, aún puedo llevar una vida "normal" aunque soy dependiente para algunas cosas, sobre todo donde debo aplicar fuerza ya que la he perdido por completo al punto de que me cuesta bastante abrir botellas o envases de conservar, pero sé que llegará el día en el que sea cada vez más dependiente
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Dentro de todo no me puedo quejar, cada vez tengo más limitaciones, dolores y los brotes van a peor, además de que cada vez se van sumando más enfermedades todas autoinmunes, pero podría seguir diciendo que sigo en mis mejores años, trabajo, y tengo una vida bastante nornal
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Me gustaría volver a practicar deporte y comer de todo
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Paciencia y aceptación.... Una vez aceptas que esto es para toda la vida y aprendes a vivir con ello, tu vida vuelve a ser tuya, asumes que tienes limitaciones, sabes cuáles son y buscas ser feliz con lo que tienes. Darle a la vuelta a la tortilla!
