¿Cómo vivir con Síndrome de Smith Magenis? ¿Se puede ser feliz con Síndrome de Smith Magenis? ¿Qué hay que hacer para ser feliz con Síndrome de Smith Magenis?

Esta pregunta es complicada de responder, puesto que cada persona afectada y familiares lo afrontarán de distinta forma. Mi percepción personal es, que Hugo es un niño feliz y sus padres y familiares también por tenerlo. No quita qué, los trastornos asociados a éste síndrome, nos preocupan y se necesita mucha investigación, ayuda e integración para estas personas y sus familiares más allegados. Mi implicación en contestar estas preguntas, es para su visibilización, que se conozca la situación por la que atraviesan éstas familias y personas efectadas. Que es muy fácil juzgar, cuando vemos rabietas y comportamientos inadecuados de niños y adultos, sin pararnos a pensar y ser más tolerantes ...porque puede ser, que estos niños y adultos padezcan uno de éstos síndromes raros y desconocidos para la mayoría. Con lo cual, ni ellos, ni sus familiares pueden evitar estos comportamientos para muchos inadecuados.