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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Espina bífida?

Consejos de personas con experiencia en Espina bífida para personas que acaban de ser diagnosticadas con Espina bífida

Consejos para Espina bífida
Entiendo que recibir un diagnóstico de Espina bífida puede ser abrumador y generar muchas preguntas e inquietudes. A continuación, te brindaré algunos consejos para ayudarte a enfrentar esta situación:

1. Educación y comprensión: Es fundamental que te informes sobre la Espina bífida para entender mejor tu condición. Investiga sobre los diferentes tipos de Espina bífida, sus síntomas, tratamientos y opciones de cuidado. Esto te permitirá tomar decisiones informadas y participar activamente en tu propio cuidado.

2. Equipo médico especializado: Busca un equipo médico experimentado en el tratamiento de la Espina bífida. Ellos te guiarán en el manejo de tu condición y te proporcionarán el apoyo necesario. No dudes en hacer preguntas y expresar tus preocupaciones para recibir la atención adecuada.

3. Apoyo emocional: Recuerda que no estás solo/a. Busca grupos de apoyo o comunidades en línea donde puedas conectar con otras personas que también viven con Espina bífida. Compartir experiencias y recibir apoyo emocional puede ser muy beneficioso para adaptarte a tu nueva realidad.

4. Establece metas realistas: Acepta que la Espina bífida puede presentar desafíos, pero también recuerda que hay muchas personas que llevan una vida plena y satisfactoria con esta condición. Establece metas realistas y trabaja en conjunto con tu equipo médico para alcanzarlas.

5. Cuidado de la salud: Mantén un estilo de vida saludable, incluyendo una alimentación balanceada, ejercicio regular y seguimiento médico constante. Esto te ayudará a minimizar las complicaciones asociadas con la Espina bífida y a mantener un bienestar general.

6. Autocuidado: No descuides tu bienestar emocional y mental. Busca actividades que te brinden alegría y relajación, como practicar hobbies, leer, escuchar música o meditar. Además, asegúrate de descansar lo suficiente y establecer límites para evitar el agotamiento.

7. Educación inclusiva: Si eres estudiante, comunícate con tu escuela para asegurarte de que se tomen las medidas necesarias para adaptar el entorno educativo a tus necesidades. Esto puede incluir ajustes en el mobiliario, acceso a tecnología de asistencia y apoyo educativo adicional.

8. Planificación para el futuro: Considera la planificación a largo plazo, como la independencia, la vida laboral y las opciones de vivienda. Consulta con profesionales que puedan ayudarte a explorar tus opciones y brindarte orientación en estas áreas.

Recuerda que cada persona con Espina bífida tiene una experiencia única. No te compares con los demás y enfócate en tu propio camino hacia una vida plena y satisfactoria. Con el apoyo adecuado y una actitud positiva, puedes superar los desafíos y vivir una vida plena.
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3 respuestas
Siga los consejos de sus médicos y contacte con asociaciones o colectivos con e.b. pues le servira como orientación y conocerá otros casos similares.

Publicado 18/5/2017 por Victor Maine 2470
Que no esta sola, que muchos han pasado lo mismo, que se acerque a quien haya tenido experiencia, que se informe, lleve a cabo los tratamientos que necesita.

Publicado 18/5/2017 por Edith 2100

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HISTORIAS DE ESPINA BÍFIDA
Historias de Espina bífida
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HOla a todos soy giomy tengo 28 años y tengo espina bífida , tengo en L5 S4 tengo 9 operaciones y gracias a Dios camino y estoy en la universidad ,   
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Victor Maine (Cádiz.España) es amputado de ambas piernas por secuela de espina bifida, actualmente dedica parte de su tiempo ayudando y motivando a otras personas en situaciones similares https://www.facebook.com/victormanuelmaine/

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