Tengo un hijo de 3,5a. Él fue primeramente diagnosticado con la Secuencia de Pierre Robin y luego molecularmente diagnosticado con Síndrome de Stickler.
Hemos pasado por múltiples cirugías, la traqueotomía por 2 años y un seguimiento constante de su condicion. Ahora trabajamos fuertemente en la terapia de lenguaje y su peso.
Mi hijo es un niño muy valiente y esforzado con mucha resiliencia.
Yo estoy muy orgullosa de él
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