Sturge Weber España - SSWE

La asociación española sin animo de lucro síndrome de Sturge Weber nació para ayudar a la investigación y divulgación de la enfermedad rara neurodegenerativa Síndrome de Sturge Weber. La asociación esta creada por profesionales médicos y educativos, además de enfermos y familiares que sufren dicha enfermedad. 

Estamos aquí para ayudar a todas las familias y enfermos de SSW. Nuestra intención también es ayudar a los centros educativos que tienen matriculados a niños que sufren esta enfermedad rara neurodegenerativa, el estabilizar a estos niños, en todos los ámbitos, su salud es nuestra prioridad, contamos con un equipo de docentes, médicos, psicólogos entre nuestros colaboradores. Si quieren saber más de la enfermedad vayan a ¿Qué es el SSW? Si lo que tienen son dudas, preguntas y se sienten perdidos pónganse en contacto con nosotros en Contacto, dejen de sufrir ustedes no son los culpables de que su hijo o familiar tenga esta enfermedad luchemos para que en nuestro país se estudie la enfermedad. Actualmente se esta creando un protocolo de actuación dirigido, a los centros médicos, centros escolares y a las familias.

En un futuro próximo comenzaran las conferencias, donde hablaran neurólogos, oftalmologos, dermatologos, psicólogos, psiquiatras, dentistas, docentes, y algunos padres, madres y familiares de niños con esta enfermedad, la entrada a estos eventos sera gratuita para nuestros socios, las revistas también serán gratuitas para estos y ademas nuestros socios también se benefician a la hora de ir a los médicos reconocidos por la asociación, pues nosotros ademas de acompañarles nos haremos cargo de los gastos de la consulta si los hubiera, se debe informar antes de ir o comunicarse con la asociación.