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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con STXBP1?

Consejos de personas con experiencia en STXBP1 para personas que acaban de ser diagnosticadas con STXBP1

Consejos para STXBP1
2 respuestas
Depende de la edad. Pero cuidado, carbono, atención, y aprende (su familia) sobre la enfermedad y los tratamientos lo más que puedan
Publicado 26/3/2017 por Julio Angel 1000
Traducido del inglés Mejorar traducción
Espere un progreso lento y constante. Manténgase paciente y siga los consejos de su doctor. Si algo no se siente bien, siempre busque otra opinión.
Publicado 26/3/2017 por Aparker77 1002

Consejos para STXBP1

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HISTORIAS DE STXBP1
Historias de STXBP1
JERÓNIMO STXBP1
El nombre de mi hijo es Jerónimo Beltrán Duarte, tres años. Vivimos en Bogotá - Colombia. Fue diagnosticado con la mutación en enero de 2018, por medio de una secuenciacion exomica completa trio. Para la epilepsia toma tres medicamentos, Vigaba...
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MI ÁNGEL Y EL STXBP1
Fue hermoso cuando el 11 de Agosto del 2016 por fin lo tuve en mis brazos, lo besé y acaricié con mucho amor mi pequeño Angel Ghael por fin lo podíamos abrzar. Me sentí completa, todo iba bien hasta que al cumplir los dos meses empezó a hacer a...

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