AMPASTTA
Detalles
- Nombre: AMPASTTA
- Teléfono: 639130323
- Web: http://www.ampastta.com
- Dirección: Avenida del Deporte, s/n - Despacho 8, 28529 - Rivas Vaciamadrid, Madrid
- Contactar
Ubicación
Descripción
DESCRIPCIÓN:
La Asociación Madrileña de Pacientes con Síndromes de Tourette y Transtornos Asociados (AMPASTTA), se creó el 15 de Noviembre del 2001, producto de la unión de cuatro familias cuyos hijos estaban afectados del Síndrome de Tourette, y como viene siendo habitual en este tipo de enfermedades poco o nada conocidas, se encontraban perdidos, aislados y desorientados.
EL SÍNDROME DE TOURETTE:
El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico caracterizado por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos vocales que se llaman tics. El trastorno lleva el nombre del neurólogo francés Dr. Georges Gilles de la Tourette, quien describió en 1885, a 9 pacientes con tics vocales y motores. Aunque inicialmente se consideró este síndrome como un trastorno de origen psicógeno (es decir, un trastorno ficticio), la observación de que algunos fármacos como los neurolépticos mejoraban los tics, y la agrupación familiar de los afectados apoyan el origen neurológico de este síndrome.
Una gran mayoría de los afectados por el síndrome de Gilles de la Tourette presentan tics leves que no les produce ninguna repercusión funcional, y por tanto no buscan atención sanitaria. Este hecho ha contribuido a que se crea que es un síndrome raro y relativamente grave, pues sólo solicitaban ayuda los casos más graves y necesitados. Actualmente se tiene una perspectiva diferente sobre qué es el síndrome de Tourette, los avances científicos sobre los mecanismos etiopatogénicos responsables, y los nuevos tratamientos, han hecho que se considere como un trastorno neuroconductual, y que los pacientes puedan ser asistidos por personal sanitario especializado.
Pero no sólo debemos atender al paciente desde un punto de vista sanitario, también hay que favorecerles una buena integración social, una buena escolarización, una adecuada inserción laboral, es decir, garantizarles una calidad de vida adecuada. Para ello debe existir una adecuada difusión sobre esta patología desde un punto de vista médico, educativo, social, que permita acelerar el diagnóstico y la búsqueda de recursos terapéuticos, educativos, y laborales necesarios.
OBJETIVOS:
Los objetivos de Ampastta desde sus comienzos continúan estando en vigor. Hemos ido creciendo, en el momento presente somos más de 100 Socios y no cesa el goteo de nuevas inscripciones y solicitudes de afectados que nos conocen a través de nuestra Web, o bien son enviados por neurólogos, médicos de familia, trabajadores sociales, algún colegio, etcétera.
Detalles
- Nombre: AMPASTTA
- Teléfono: 639130323
- Web: http://www.ampastta.com
- Dirección: Avenida del Deporte, s/n - Despacho 8, 28529 - Rivas Vaciamadrid, Madrid
- Contactar
Ubicación
Descripción
DESCRIPCIÓN:
La Asociación Madrileña de Pacientes con Síndromes de Tourette y Transtornos Asociados (AMPASTTA), se creó el 15 de Noviembre del 2001, producto de la unión de cuatro familias cuyos hijos estaban afectados del Síndrome de Tourette, y como viene siendo habitual en este tipo de enfermedades poco o nada conocidas, se encontraban perdidos, aislados y desorientados.
EL SÍNDROME DE TOURETTE:
El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico caracterizado por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos vocales que se llaman tics. El trastorno lleva el nombre del neurólogo francés Dr. Georges Gilles de la Tourette, quien describió en 1885, a 9 pacientes con tics vocales y motores. Aunque inicialmente se consideró este síndrome como un trastorno de origen psicógeno (es decir, un trastorno ficticio), la observación de que algunos fármacos como los neurolépticos mejoraban los tics, y la agrupación familiar de los afectados apoyan el origen neurológico de este síndrome.
Una gran mayoría de los afectados por el síndrome de Gilles de la Tourette presentan tics leves que no les produce ninguna repercusión funcional, y por tanto no buscan atención sanitaria. Este hecho ha contribuido a que se crea que es un síndrome raro y relativamente grave, pues sólo solicitaban ayuda los casos más graves y necesitados. Actualmente se tiene una perspectiva diferente sobre qué es el síndrome de Tourette, los avances científicos sobre los mecanismos etiopatogénicos responsables, y los nuevos tratamientos, han hecho que se considere como un trastorno neuroconductual, y que los pacientes puedan ser asistidos por personal sanitario especializado.
Pero no sólo debemos atender al paciente desde un punto de vista sanitario, también hay que favorecerles una buena integración social, una buena escolarización, una adecuada inserción laboral, es decir, garantizarles una calidad de vida adecuada. Para ello debe existir una adecuada difusión sobre esta patología desde un punto de vista médico, educativo, social, que permita acelerar el diagnóstico y la búsqueda de recursos terapéuticos, educativos, y laborales necesarios.
OBJETIVOS:
Los objetivos de Ampastta desde sus comienzos continúan estando en vigor. Hemos ido creciendo, en el momento presente somos más de 100 Socios y no cesa el goteo de nuevas inscripciones y solicitudes de afectados que nos conocen a través de nuestra Web, o bien son enviados por neurólogos, médicos de familia, trabajadores sociales, algún colegio, etcétera.