Problemas con una megavejiga con detrusor acontractil y una colitis indeterminada.

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Mi historia es larga de contar pero intentare resumir para no cansar con la situación.
Padeciendo de dos enfermedades raras (una diagnosticada y registrada como colitis indeterminada)y la otra (una malformación urologica que padezco de una megavejiga acontractil diagnosticada como rara pero sin un nombre definido y que el registro de enfermedades raras *por padecer algún síntoma parecido o común* la catalogo con síndrome de Hinman). El problema de vejiga es que retengo orina (contrario a incontinencia) y puedo acumular mas de dos litros de orina y no la puedo expulsar de mi cuerpo por mis propias fuerzas recurriendo a cateterismo vesical intermitente cada cuatro horas aproximadamente, lo cual llevo sometiéndome ya mas de seis años y también operaciones de neuromodulación de las raíces sacras que no hizo efecto. Esta fue la solución para el problema (la cual no da mucha calidad de vida pero si no hay otra se tendrá que admitir) ya que ahora soy joven y puedo,.. que cuando sea mayor y tenga problemas de infecciones y demás sea tarde para arreglarlo.Y lo que siempre escucho a los médicos es prevención y en mi caso es lo contrario diciendo que no hay problemas y que no pongamos la venda antes que la herida con lo que nadie quiere investigar ni ayudar con soluciones o comentarios. Creo haber resumido y contado mis problemas pero cualquier duda pregunta o sugerencia que surja realicese e intentare responderla.
Yo sigo buscando soluciones que no llegan pero también sigo abierto a sugerencias o gente con mis mismos problemas o parecidos ya que no he encontrado de momento nadie con características similares o parecidas ni ningún tipo de fundación asociación, gente donde poder contar nuestros problemas....
Pero sigo adelante y no quiero caer en la monotonía con lo que espero que surjan comentarios o personas y podamos en un futuro unirnos y asumir la situación buscando soluciones mas fuertes,,,
Gracias y hasta pronto,.
Añado mi Blog donde cuento mas detalladamente mis problemas y también donde se pueden añadir comentarios.
https://unamegavejigaenmivida.blogspot.com