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Entrevista de Gabita
¿Cómo empezó todo?
Cuando estaba embarazada de 30 semanas, detectaron que el riñón izquierdo de mi hija tenia una hidronefrosis y que su riñón derecho era mas pequeño de lo normal.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
A mi hija le diagnosticaron Vacterl al nacer
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Traumatología de pies, traumatología de columna, nefrología, urología, infectología, cirugía pediátrica, genética , endocrinología y gastroenterología.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Controles estrictos de cada especialidad, sobre todo de nefrología e infectología.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
La mayor dificultad es el estigma de encontrarse con una persona que tiene tantas condiciones. Incluso médicos que no han querido atenderle porque desconocen del tema y han preferido no brindarle atención por miedo ha hacerle daño.
Medicamente, las mayores dificultades actualmente son el control de esfínteres y las infecciones de vías urinarias recurrentes con hospitalizaciones hasta 4 veces por año.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Mi familia nos apoya incondicionalmente y mis amigos nos han ayudado a buscar médicos.
Sin embargo , se nos complica tener una vida social activa porque mi niña se enferma con mucha frecuencia y no podemos planear viajes ni salidas porque nos da miedo afectarle.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Como mamá he dejado de viajar, de salir con amigos , pero creo que es normal para toda mamá, no solo para mi.
¿Cómo ves el futuro?
Lo veo lleno de médicos y hospitales como hasta ahora pero tengo la esperanza de que sea solo por controles. Intento que mi hija tenga una vida común a pesar de sus anomalías médicas y espero que ella aprenda a convivir con ellas como algo normal.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Mi hija tiene apenas 3 años y a pesar de su condición ha tenido una vida plena.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Ella no entiende que tiene una condición diferente, así no podría contestar esto
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Fuerza, felicidad y valentía
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que no se desanimen, que a veces las cosas se ponen difíciles pero a la final estoy segura que valdrá la pena toda la lucha y las lagrimas.