Pour ma part, je suis très heureuse d'être en vie surtout, car suis passée près de la mort (avec le syndrome d'activation macrophagique (SAM), presque deux mois d'hospitalisation).... je suis heureuse car je relativise beaucoup, certes je suis malade, mais suis en vie, et dans mon cas, j'ai la chance d'avoir un traitement qui me soulage assez bien même si ça reste lourd. Je m'éloignes des gens négatifs pour ne pas impacter sur "mon moral", j'évites les conflits pour ne pas
stresser, j'essaie de vivre le plus normalement possible (reprise de la marche.... plage.... resto entre amis...apprécier un coucher de soleil etc.), j'évites de remettre à demain ce que je peux faire aujourd'hui, je profites de chaque instant car avec le Still, on ne peut pas prévoir quand il y a rechute....
Un conseil que je peux vous donner, c'est de ne pas vous laisser submerger par la peur, et accepter cette maladie afin de pouvoir vivre avec, ne pas vous laisser décourager pour ceux ou celles qui sont allités et être optimistes en des jours meilleurs..... bon courage à tous !!!