J' ai eu une opération pour enlever mes oignons de pieds et le médecin a fait faire des tests car mes os étaient tout striés de lignes noires . Quand j'étais jeunes Je tachais mes bobettes de noir et ne savais pas pourquoi et c'était parce que j'avais cette maladie ! Cela fait 4 ans que ça été découvert alors j'ai de la difficultées à avoir des renseignements sur cette maladie rare !
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