Suite à une forte anémie le 9 mai 2022, j'ai eu une série d'examens, prises de sang essentiellement + prélèvement de moelle osseuse qui ont confirmé le diagnostic du syndrome d'Evans.
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
Le diagnostic a été très rapide, mon hématologue m'a contacté immédiatement pour me dire quel était le problème.
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
Je suis suivi au CHU d'Angers, en hématologie, et j'ai également un suivi post-covid, avec fibrose pulmonaire suite à un épisode sévère et un pneumothorax.
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
Le suivi du service hématologie, toujours réactif et proche des patients.
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
Comprendre les mécanismes complexes à l'origine de la maladie auto-immune.
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
Pas de changement notable, j'essaie de ne pas stresser l'entourage proche qui est prévenu, même si j'ai bien conscience qu'il s'agit d'une pathologie compliquée.
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
Je vis exactement comme avant.
Que pensez-vous du futur ?
Carpe diem : vivre le moment présent, et éviter de se projeter à long terme.
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
Cette question est fort indiscrète, maichaque période de ma vie a eu des aspects heureux.
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
La question ne se pose pas : il faut accepter la maladie et vivre le mieux possible avec.
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
Je suis heureux de vivre, chaque expérience est en soi enrichissante.
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
Ne pas paniquer, faire confiance à son / ses médecin(s), se renseigner sur la pathologie, se prendre en charge en tant que patient averti.
