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Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec la Maladie de Hirschsprung?
Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Maladie de Hirschsprung pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec la Maladie de Hirschsprung
il y a des diagnostiques posés très tardivement et dans ce cas c'est souvent long donc l'annonce est souvent un soulagement car il y aura des solutions a la clés ..plus généralement ce sont les parents qui apprennent durement la maladie de leur bébé de quelques jours ..bien souvent il y a transfert a un hôpital compétent, beaucoup de médecins ne connaissent que très peu cette maladie rare ..les parents ont peur et sont bien souvent perdus face a tout ça , mon conseil serait de rejoindre un groupe de paroles comme celui que j'ai crée https://www.facebook.com/groups/MDHirschsprung/
Publié 9 janv. 2019 par Clémentine Lambert 2500
Traduit de anglais
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Essayez de ne pas prendre tout cela à la fois. Étapes de bébé, prendre dans de lentement.
Faire de la recherche, demander de l'aide.
Pas beaucoup de gens savent à propos de Hirschsprung, afin de les éduquer avec vos connaissances.
Et enfin, il SERA ok
Faire de la recherche, demander de l'aide.
Pas beaucoup de gens savent à propos de Hirschsprung, afin de les éduquer avec vos connaissances.
Et enfin, il SERA ok
Publié 28 sept. 2017 par Stefania 2070
