Histoire au sujet de Syndrome des ptérygiums multiples autosomique récessif / Syndrome d'Escobar .

Syndrome d'escobar

18 déc. 2023


Bonjour,

Je suis maman de 4 enfants.
Cette année j'ai perdue ma dernière fille née le 01 Juin 2023 qui porte le nom d'Haamiah . On lui à diagnostiquer le syndrome d'escobar trois jours après sa naissance. Elle nous a quitté le 7 ème jour.
Je me pose encore tout plein de questions sur ce syndrome mais ma 1 er question est :
Est ce qu'un gynécologue pouvait voir sur les échographies, les anomalies ?????
Moi je peux voir certaines sur ce que j'ai filmé avec mon téléphone !
Ayant déjà eu une mauvaise expérience avec ce gynécologue pour la précédente grossesse, je lui en veux de ne pas avoir changé de comportement et de ne pas avoir pris le temps de faire son travail correctement. Les conditions d'échographie été toujours difficile mais il ne m'a pas rediriger vers d'autre spécialiste pour que l'on puisse voir si oui ou non le bébé avait ou non une malformation !
Un généticien m'à dit qu'on aurait dû voir des signes alarmant durant les échos.
Moi ce qui m'avait mis le doute , c'est que bébé ne bougé pas autant comme sa fratrie!
Je l'ai fait savoir d'ailleurs ! Mais personne ne nous à préparer à celà !!! Ni moi , ni ma fille!! j'estime que nous avions le droit de savoir afin de s'y préparer.
J'ai besoin d'aide, si quelqu'un passe par là, je vous remercie d'avance de m'apporter quelques réponses .
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