absence de lactation, asthénie, dépression, perte de poids et des cheveux, déficience immunitaire
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
diagnostique établi après 7 ans
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
endocrinologie, naturopathie pour compléments naturels aux carences et booster la thyroïde, physioscan pour booster tout le fonctionnement énergétique général, homéopathie pour booster la production de GH.
les 4 sont complémentaires
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
la prise d'hydrocortisone, qui me maintient en vie
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
la fatigue......être diagnostiquée...la rareté de ce syndrome et donc sa méconnaissance...faire reconnaitre mon handicap par mon entourage puis par la MDPH.....faire respecter mes limites (invisibles à l'oeil nu) par les gens qui m'entourent
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
longtemps par de l'incompréhension, quasiment tout le monde ignore à quoi sert le système endocrinien, et ce qu'il se passe quand il dysfonctionne. il faut donc tout le temps expliquer, tout le temps signaler que là c'est stop, que je peux pas faire plus, ou parler le matin, ou supporter ce conflit.....
j'ai fait de larges coupes franches dans mon carnet d'adresse. je ne fonctionne plus avec les personnes qui pompent de l'énergie, qui sont stressées, parlent trop, ne gèrent pas leurs émotions négatives, etc....
le père de mon fils est parti quand il avait 18 mois. il ne supportait pas les gens malades. je n'ai pas rencontré d'autre homme depuis.
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
j'ai arrêté de travailler,( j'étais accessoiriste de théâtre). arrêté la danse africaine (plus assez d'énergie et de force musculaire), arrêté les grandes balades (pas sûre de pouvoir rentrer), tous les travaux de bricolage ou de jardinage ou activités qui demandent de la force physique ou de l'endurance, je vois moins de monde, sors beaucoup moins, ne voyage plus
Que pensez-vous du futur ?
nous ne sommes que de passage sur cette magnifique planète
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
les années avec mon fils, mon soleil, la joie incarnée
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
créer un écolieu, construire ma maison, planter des arbres fruitiers, voyager,
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
éclectique, polymorphe, diversifiée, riche d'enseignements, semée d'embuches et de traumatismes. il y manque un compagnon d'aventures.
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
se mettre en lien avec d'autres personnes qui vivent la même chose