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Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec la Maladie de Von Hippel-Lindau?
Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Maladie de Von Hippel-Lindau pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec la Maladie de Von Hippel-Lindau
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Prenez un moment, pas, jour à la fois.
Publié 16 mai 2017 par Kerry-Anne 1000
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Ils ont un bon groupe de soutien sur facebook.
Ils peuvent traiter avec succès la plupart du temps
Ils peuvent traiter avec succès la plupart du temps
Publié 16 mai 2017 par Paul 1100
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L'examen de votre abdomen, des images avec un urologue. Poser des questions. Calendrier de l'opération si nécessaire. Une néphrectomie partielle est une tâche plus difficile la récupération, mais de mieux en mieux dans le long terme que la cryoablation. Révision COMPLÈTE de votre cerveau et de la colonne vertébrale de l'IRM avec un neurochirurgien. Poser des questions. Assurez-vous qu'il est ordonné, en PLEIN cerveau et de la colonne vertébrale, ou de certaines installations de ne pas image le sacrum. Calendrier de l'opération si nécessaire. Plus vous attendez, plus nerveuses se produit et moins vous aurez de chance de récupérer 100% de votre fonction nerveuse. Voir une rétine oncologue, ou un spécialiste de la rétine, à l'être moins. Nous obtenons un seul ensemble de mirettes. Protéger le diable hors d'eux. Poser des questions. Voir un ORL. La révision de votre CT de la tête avec eux des images. Demandez à un test d'audition au moins une fois par an. Si vous n'êtes pas à l'aise à TOUT moment, OBTENIR UNE DEUXIÈME OPINION. Vous êtes votre meilleur défenseur. Vous savez comment vous vous sentez, la gravité de vos symptômes. Tenir compte de l'avis des experts, mais en fin de compte, la décision pour le traitement est le vôtre. TROUVER de GRANDS médecins. Demandez au sein de la VHL de la communauté. Vous pourriez avoir à conduire à une certaine distance pour obtenir les meilleurs docs, mais le mieux est ce qu'il vous faut!
Publié 17 mai 2017 par Bobbi 1000
