Dans mon cas, il n'y a pas d'antécédents familiaux de VHL. Deux gastro-entérologues ont été responsable de l'obtention de moi génétiquement testé, parce que mes premiers symptômes gastro-intestinales. Si il y a une histoire familiale de VHL, évidemment, les tests génétiques devraient être les premiers cours de l'action. Un neuro-chirurgien, urologue, de la rétine oncologue, ORL et médecin généraliste sont des nécessités absolues. Si pancréatique changements sont à noter, un chirurgien oncologue est nécessaire. Je ne crois pas un oncologue est nécessaire aussi longtemps que tous les soins sont coordonnés par un membre de l'équipe de soins de santé.