封入体筋炎とリハビリ

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当初ALSと診断されたが、1年後に別の病院で筋生検を行い、封入体筋炎と確定。
2017年発行の日本神経学会発行の｢封入体筋炎診療の手引き｣に 基づき医師より推奨された免疫グロブリンとステロイドによる治療を辞退。

米国の封入体筋炎研究団体「Cure IBM」の見解。

ケビン・ドーリーの見解

封入体筋炎 – 薬とサプリメント

薬

臨床試験では、封入体筋炎の薬物治療に対する明確な利点は示されていません。

ほとんどの専門家は、特定の限られた状況を除いて、封入体筋炎の薬を処方しません。
この病気をよりよく理解するためには研究が不可欠であり、将来の治療法につながることが期待されています。

筋肉の炎症は IBM の顕著な特徴であるため、炎症と闘ういくつかの薬が試されてきました。

これらの抗炎症薬、免疫抑制薬のいずれも、一般的に成功していません。
これらは重大な副作用の可能性がある強力な薬であるため、その使用は軽視されるべきではありません.

状況によっては、
プレドニゾン、
メトトレキサート、
アザチオプリン（イムラン）
などの免疫抑制薬の試験が適切な場合があります。
以下の患者では、治療を考慮することができます。

●IBMに加えて、全身性エリテマトーデスやシェーグレン症候群などの別の自己免疫疾患

●非定型の特徴により不確かな IBM の診断

●多発性筋炎と重複すると思われる症状で、肩や腰の筋肉などの近位筋の筋力低下が顕著

●筋生検またはMRIでの異常に重度の炎症

●クレアチンキナーゼレベルが通常の 15 倍以上に劇的に上昇

薬が処方されている場合は、最初の短い試験の後に再評価し、利益の証拠がない場合は中止する必要があります. 

目的は、身体機能の改善または安定化です。
病気の進行は遅く、変化しやすいため、これを評価するのは難しい場合があります。
薬が効いているかどうかわからないため、長期間薬を飲み続けることに囚われがちです。

長期の免疫抑制薬で治療された封入体筋炎患者は、治療を受けていない患者よりも早く悪化するといういくつかの証拠があるため、これは重要です.

患者や医師は、損傷した筋肉から血流に放出される酵素クレアチンキナーゼのレベルをチェックして、治療の効果を誤って判断することがあります. 
ただし、クレアチンキナーゼレベルは、治療が機能しているかどうかを判断するために使用すべきではありません. 

筋肉の酵素レベルは、病気の経過を正確に反映していません。クレアチンキナーゼレベルに頼りたくなるのは、結果が数値であり、上昇しているのか下降しているのかを簡単に確認できるからです. 

患者の筋力が安定しているかどうか、または患者がよりよく歩くことができるかどうかを判断することは、はるかに困難です。
しかし、患者の機能能力を評価することは、治療に対する反応を評価する唯一の有意義な方法です。