- Pallister-Killian Syndrome / Tetrasomy 12p
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Joe's interview
How did all start?
Des la naissance de Camille, j'ai vue qu'il y avait quelque de différent et tous suite je l'ai aimé
A vrai dire, je ne l'échangerais pour rien au monde
Do you already have a diagnosis? How long did it take you to get it?
Ma fille a reçu cette nouvelle a 1 mois de vie, on nous a dit trisomie 12 p et 2 semaine plus tard on nous a dis PKS
For what medical specialties have you been treated? What has been the most useful specialty for your?
Toutes la panoplie, ma fille réside depuis la naissance a l’hôpital (72 jours)
What has been the most useful thing for you so far?
L'amour
What have been your biggest difficulties?
Dure a dire en cette instant , je suis le père d'une petite fille différente
How has your social and family environment reacted? Have your social or family relationships changed?
Pas pour l'instant, nous avons relativement bien pris la nouvelle et oui l'avenir risque de changer un peu pour moi et ma femme mais pour l'instant nous vivons comme si tous étais normal. Entre l’hôpital, les étude et le travail , il y a nous
What things have you stopped doing?
Rien pour l'instant mais si la condition de notre fille penche vers un cas lourd, peut être un des deux devra arrêter de travailler pour pouvoir s'en occupé a plein temps
What do you think about the future?
En tant que parent, je prend cela au jour le jour
Finally, what advice would you give to a person in a similar situation?
Calme, Patience et Amour