Najnowsze dane mówią 1 do 5000, ale prawdopodobnie znacznie więcej. Co się dzieje, polega na tym, że to zespół, że nie wiele wiedzą o tym lekarze. Tak, to oznacza, że nawet jeśli jest więcej osób, które go mają, ich lekarze nie wiedzą, co to jest i jak będą żyć bez diagnozy. Rzekomo on dotyka więcej kobiet, ale to może być dlatego, że statystycznie więcej kobiet skarży się na ból niż mężczyźni.
Moja mama i moja babcia diagnozowali, bo zacząłem prowadzić badania na moje problemy i wykryto EDS.