Dokładna częstość występowania choroby nie jest znana. W krajach o największej liczbie chorych wynosi od 1 : 400 do 1 : 1000 (Turcja), 1 : 1000 (Izrael), 1 : 500 (Armenia). Szacuje się, że na całym świecie dotkniętych chorobą może być ok. 100 000 ludzi.Choroba nie jest związana z płcią