Grupa Samopomocy/wsparcia....Stowarzyszenie

Dzień Dobry,

   niestety nic mi o takich grupach nie wiadomo i wogule na przeglądzie internetu dopiero przez stronę diseasemaps zacząłem uzyskiwać jakieś konstruktuwne informacje na temat tej choroby. W tym roku dostalem wyniki i jestem na początkowym stanie choroby dlatego bardzo ważne jest dla mnie utrzymać stan funkcjonowania jak najdłuższy. Lekarz nic mi rónież nie wspominał o takich grupach. Proszę o jakiś komentarz co może nam pomóc a co z kolei zaszkodzić używki itp?

Dziękuję za kontakt. Pozdrawiam Tomek

Czesc Tomek

mam nadzieje, ze mozemy przejsc ny TY,  bedzie nam latwiej w komunikacji :)

Jaki typ genu zostal u ciebie stwierdzony SPG 4 czy jakis inny? (jest ich ponad 70 )

Fizjoterapia jest A und O ( bardzo wazne sa cwiczenia na wzmocnienie miesni,przede wszystkin lydek i stöp)  jak na razie nie wynaleziono zadnych leköw, ktöre zahamowalyby rozwöj choroby.  

Co masz na mysli wspominajäc o uzywkach? Jaki lekarz cie prowadzi, neurolog czy lekarz domowy ? Poruszasz sie jeszcze samodzielnie, mozesz chodzic bez pomocy srodköw, Przepraszam cie za sformulowania, ale od 20 lat mieszkam w Szwajcarri i wyszlam troche z wprawy jesli chodzi o czystä, poprawnä polszczyzne. :)

Znasz jezyk niemiecki? Znasz wiecej osöb, ktöre röwniez sä tä chorobä dotknite?

Pozdrawiam Renata

P.S napisz dokladnie jakie pytania cie nurtuja, postaram sie w miare szybko na nie odpowiedziec.

Witam Renata :),

przepraszam że tak późno odpowiadam ale nie zauważyłem odpowiedzi, myślałem że dostane komunikat na gmaila.

Mam wyniki powierdzone na dziedziczna paraplegia spastyczna typu 4 (SPG4).

Raz w roku wykonuję rehabilitację w szpitalu na 6 tygodni: tonoliza, ćwiczenia i rozciaganie

Dodatkowo codziennie się staram rozciągać nogi w domu.

Jeżeli chodzi o uzywki to chodziło mi czy alkohol pogarsza chodzenie czy nie ponieważ ja mam uczucie że mie rozluźnia.

Tylko trzeba z rozsądkiem ponieważ na drugi dzień odcina mi czucie w nogach i sprawne chodzenie.

Jestem pod opieką neurologa-genetyka co 1,5 roku wizyty kontrolne.

Jak narazie poruszam się samodzielnie ale znajomi już wypytują czego zaczynam dziwnie chodzić.

Języka niemieckiego nie znam.

Mój ojciec jest tak samo chory ale lekarze nie pokierowali go na badania genetyczne i przylepili mu chorobę stwardnienie rozsiane.

Moja siostra też zaczęła ciężko chodzić a jest od 2 lata starsza.

Mogę prosić o zestaw ćwiczeń jakie wykonujesz?

Jakie leki lekarze Ci przepisali i jak się po nich czujesz?

Czy próbowałąś leczniczą marihuanę dla rozluźnienia?

Ile lat chorujesz i w jakim stopniu chodzisz?

Pozdrawiam Tomek i czekam na odpowiedź :)