- Miopatia mitochondrialna
- Wywiady
Ewelina - wywiady
Jak to wszystko się zaczęło?
W wieku 15 lat zobaczyłam, przeglądając zdjęcia, że opada mi lewa powieka. To wszystkie symptomy jakie sama zauważałam.
Czy masz już diagnozę? Jak długo zajęło Ci uzyskanie diagnozy?
Uzyskanie diagnozy zajęło mi 11 lat
Przez ten czas wmawiano mi, że choruje na Miastenie Gravis, mimo, że nie reagowałam na żadne leczenie. Powieka nie podnosiła nawet o milimetr, a lekarze wymyślała co chwilę nowe eksperymenty, w tym plazmafereze. Również bez efektów. Dopiero po 10 latach jeden z neurologów uznał, że warto wykonać biopsje mięśnia.
Na jakim rodzaju specjalizacji medycznej byłeś leczony? Co było dla Ciebie najbardziej przydatne?
Neurologia, ginekologia, endokrynologia, okulistyka.
Niestety, jedynie na neurologii, kiedy dowiedziałam się w końcu w 100% o diagnozie.
Niestety na miopatie mitochondrialna nie ma terapii, nie ma leków, nie ma suplementów
( jedynie koenzym q10). Okuliści również niewiele mogą.
Co do tej pory było dla ciebie najbardziej przydatne?
Odstawienie wszelkich leków, które przyjmowałam eksperymentalnie, bez potwierdzonej diagnozy.
Jakie były twoje największe trudności?
Podwójne widzenie,
Zanik wzroku w lewym oku
Postępujące opadanie powiek
Choroba postępuje, co czuje mocno szczególnie po okresach stresu.
Jak zareagowało twoje otoczenie społeczne i rodzina? Czy zmieniły się twoje relacje społeczne lub rodzinne?
Większość ludzi nie wie czym jest miopatia mitochondrialna. Mówię, że jestem chora, ale nie tłumaczę więcej. Ludzie widzą tylko opadnięte powieki, nie wiedzą, że wysiadają też mięśnie rąk, nóg, oddechowe itp...
W związku z tym, nic w moim otoczeniu się nie zmieniło.
Jakie rzeczy przestałeś/aś robić?
Intensywnie ćwiczyć na siłowni i intensywnie tańczyć.
Co sądzisz o przyszłości?
Choroba niestety postępuje. Robię co mogę, aby ją spowolnić. Jeśli dojdzie to etapu, w którym wyląduje pod respiratorem, będę starała się o eutanazję.
Które lata do tej pory były najlepszymi latami w Twoim życiu? Co zrobiłeś/zrobiłaś podczas nich?
20-30 lat
Okres, w którym mimo choroby i ogromu stresu nauczyłam się wielu rzeczy, zdobyłam doświadczenia, wspomnienia, wtedy choroba tak mocno nie dokuczała.
Jakie rzeczy chciałbyś/chciałabyś gdybyś nie posiadał/a tego stanu zdrowia?
Koc dalej zawodowo tańczyć
Moc codziennie być na siłowni, rzeźbić swoje ciało.
Widzieć i moc spojrzeć prosto w obiektyw aparatu.
Jeśli miałbyś/miałabyś opisać swoje życie w jednym zdaniu jak one by brzmiało?
Szalone, nieprzewidywalne, zmienne.
Na koniec, jaką radę dałbyś osobie w podobnej sytuacji?
Odpuszczaj sytuację, na które nie masz wpływu. Nie reaguj stresem, bo pogarszasz swój stan.
Wysypiaj się i dbaj o siebie
