Nos meus 66 anos de viagem com a ARS, o sintoma que é a mais difícil de viver com atrofia de íris. Cerca de 10 anos atrás, começamos a tratá-lo usando tropicamida para dilatar meu olho todos os dias. Isso reduziu significativamente os sintomas por vários anos. No entanto, a partir de um par de anos atrás, os sintomas gradualmente piorou, apesar de aumentar a força e a frequência da medicação. Eu teria o maior prazer em dar-se a crescente escuridão na minha vida e a "pura cortina" entre o mundo e a mim.
Outro aspecto da ARS que é difícil para mim é a genética de dominância do traço. Embora tivéssemos sido lidar com abdominal, oral/odontológica e sintomas visuais desde o meu nascimento; eu tinha 26 anos quando, durante um exame oftalmológico (-13 dioptrias lentes corretivas) meu glaucoma (IOPs meados dos anos 50, campos visuais reduzido para metade inferior) foi diagnosticada pela primeira vez e fui apresentado a Riegers. (Axenfeld veio mais tarde). Me perguntaram se ninguém na minha família tinha glaucoma. Não. Me perguntaram se eu tinha filhos. Sim. Era como ser um soco no estômago. Meu filho tinha três anos de idade na época, e sim, eu passei a ARS para ele. Quarenta anos depois, continua a ser um doloroso fardo para suportar.