Olhando para a minha pele e digitalizações de meus pulmões, eu fui diagnosticado. O diagnóstico oficial vem de testes genéticos. Tive a sorte na Clínica Mayo de ter uma equipe de médicos que trabalham no meu caso. Eu tenho um pulmonar especialista , um dermatologista, um geneticista e um aparelho digestivo médico. O meu médico de família tem aprendido sobre a minha condição de me tratar localmente.