Descobri através de meu filho mais velho, que não conseguia pedalar tico tico, e foi um processo insano de vários médicos, vários exames e no convenio medico eles sabiam que eram uma neuropatia porem não conheciam, não conseguiam identificar, acabamos indo para o HCSP e apos 5 anos de exames meu filho foi diagnosticado com CMT, e eu e seu pai fizemos os exames e eu fui diagnosticada, em minha época de criança eu era considerada desatenta, descuidadosa, caia muito, mas não haviam médicos nessa época para verificar o ocorrido.
Tenho tres filhos dos quais dois são diagnosticados os do sexo masculino.
Sofreram muitos preconceito na infância e não tínhamos nenhuma rede de apoio, seguimos em frente na raça, isso gerou muitas sequelas psicológicas e bloqueios.
Em nosso pais infelizmente não há um tratamento para essa doença para as classe menos favorecidas e nenhum incentivo por parte dos laboratórios, o que há são experiencias, somos cobaias.
Eu tinha uma expectativa muito grande quando se falou em células tronco, mas infelizmente nada foi como eu esperava.
Bem essa é a minha historia.
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