recomendo um livro que conta a experiência de quatro pessoas com esta doença, para que todos possam conhecê-la, de venda na Amazon:
https://www.amazon.es/ANEMIA-FANCONI-EXPERIENCIA-ENFERMEDAD-RARA/dp/1521487286/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1500408965&sr=8-1&keywords=anemia+de+fanconi