Max Mato *14.01.2014

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Mein Sohn Max erhielt kurz nach der Geburt die Diagnose VACteRl Assoziation. 

Seine Symptome bis dato:

- drei verformte Wirbel im Brustbereich (angeblich ohne größere Auswirkungen), Syringomyelie 2014, in 2016 zur Kontrolle bei Verdacht auf tethered cord nicht mehr nachweisbar

- Analatresie (Colostoma an Tag 1, PSARP mit 8 Monaten, Rückverlegung mit 1,5 Jahren, zeitweise Probleme mit Verstopfung, Kontinenz fraglich, Essen/Trinken immer schon problematisch, immer noch Milch und Brei, langsam trinkt er nun auch andere Sachen, klein und leicht)

-Hodenhochstand links

- schwerer Herzfehler (palliative Korrektur mit 9 Tagen, weitere OPs werden kommen)

- Harnleiterreflux 2. Grades rechts (nach Geburt beidseitig, später nur noch rechts, Eingriff im Sept. 2016 zur Unterspritzung mit Collagen, Ergebnis noch ungewiss)

- hochgradige an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit, beidseitig Hörgeräte seit April 2015, im Februar und Mai 2017 soll er Cochlea Implantate bekommen, da er kein Sprachverständnis hat und somit auch nicht sprechen lernen kann, ich versuche gerade einen Hauskurs in deutscher Gebärdensprache zu bekommen

- hochgradige motorische Entwicklungsverzögerung, sitzt nur, wenn man ihn hinsetzt, steht nur selten, wenn man ihn hinstellt, robbt und rollt sich ansonsten vorwärts

- Wahrnehmungsstörungen, bis Sommer/Herbst 2016 massive Probleme mit Körperkontakt und räumlicher Nähe, das wird jetzt langsam besser

Davon abgesehen, ist er ein fröhlicher kleiner Schelm, der langsam aber sicher Fortschritte macht ♡♡♡

 

 

My son Max was diagnosed with VACTErl shortly after birth. His symptoms to date:

 three deformed vertebrae in the chest area (allegedly no major impact), syringomyelia 2014, in 2016 no longer detectable in control of suspected tethered cord

- analatresia (colostoma on day 1, PSARP with 8 months, reversal at 1.5 years, temporary problems with constipation, continence questionable, food / drink always problematic, still milk and mash, slowly he also drinks other things, small And easy)

- hidden testicle left

- severe heart defect (palliative correction with 9 days, further surgery will come)

- ureteral reflux second degree right (after birth on both sides, later on only on the right, intervention in Sept. 2016 for under-injection with collagen, result still uncertain)

- severe hearing los adjacent to deafness, bilateral hearing aids since April 2015, in February and May 2017 he is to get cochlear implants, since he has no language understanding and thus can not learn to speak, I am just trying to get a home course in German sign language

- high degree of motor development delay, sits only when one sits down, seldom stands, if one puts it, ropes and otherwise rolls forward

- perceptual disturbances, until summer / autumn 2016 massive problems with body contact and spatial proximity, which is now slowly bette

Apart from that, he is a cheerful little rascal who is slowly but surely making progress ♡♡♡