Vilka råd skulle du ge till någon som just fått diagnosen Angelmans syndrom?
Läs om vilka råd de som levt ett tag med med Angelmans syndrom ger till den som just fått sin Angelmans syndrom diagnos
Vad är Angelmans syndrom?
Angelmans syndrom är en sällsynt neurologisk sjukdom som påverkar utvecklingen hos individen. Det kännetecknas av försenad motorisk utveckling, svårigheter med tal och kommunikation, intellektuell funktionsnedsättning och specifika beteendemönster.
Råd till någon som just fått diagnosen Angelmans syndrom:
1. Utbilda dig själv: Lär dig så mycket som möjligt om Angelmans syndrom för att förstå sjukdomen och dess konsekvenser.
2. Bygg ett supportnätverk: Kontakta Angelmans syndrom-föreningar och träffa andra familjer som har erfarenhet av sjukdomen. De kan ge stöd och dela sina erfarenheter.
3. Sök specialiserad vård: Hitta läkare och terapeuter som är erfarna inom Angelmans syndrom för att få rätt behandling och stöd.
4. Fokusera på kommunikation: Arbeta med alternativa kommunikationsmetoder som tecken, bilder eller tekniska hjälpmedel för att underlätta kommunikationen.
5. Skapa en strukturerad miljö: Skapa rutiner och en förutsägbar miljö för att underlätta för personen med Angelmans syndrom.
6. Ta hand om dig själv: Som vårdgivare är det viktigt att ta hand om din egen fysiska och mentala hälsa. Sök stöd och avlastning när det behövs.
7. Var tålmodig och ge kärlek: Ge personen med Angelmans syndrom mycket kärlek, stöd och tålamod. Var medveten om att framsteg kan ta tid, men var också öppen för att fira små framsteg.
