2
Vilka är bästa behandlingarna vid Camurati-Engelmanns syndrom?
Läs om de bästa behandlingarna vid Camurati-Engelmanns syndrom här
Camurati-Engelmanns syndrom är en sällsynt ärftlig sjukdom som påverkar skelettet. Tyvärr finns det för närvarande ingen bot för denna sjukdom. Behandlingar fokuserar främst på att lindra symtom och förbättra livskvaliteten för patienterna. Smärtstillande mediciner kan användas för att hantera smärta och obehag. Fysioterapi kan vara till nytta för att förbättra muskelstyrka och rörlighet. Vissa patienter kan dra nytta av kirurgiska ingrepp för att korrigera deformiteter och lindra tryck på nerver och blodkärl. Det är viktigt att patienterna får regelbunden uppföljning och vård av en specialistläkare för att övervaka sjukdomens progression och hantera eventuella komplikationer. Att ha stöd från en multidisciplinär vårdteam kan vara till hjälp för att hantera de olika aspekterna av sjukdomen.
Översatt från engelska
Förbättra översättningen
Anti-inflammatorisk medicin verkar vara den mest effektiva i att hjälpa hantera smärtan, men den dos som krävs för ofta kommer med obehagliga biverkningar och hälsorisker.
Många av de drabbade tycker att behandling med Prednison hjälper - intermittent, kort sikt administration av läkemedel för att bekämpa en flare-up i motsats till daglig användning verkar mest effektiva och bättre för långsiktig hälsa.
Jag har ännu inte pratat med 2 eller fler drabbade som säger samma medicin som fungerar för dem alla.. det är mycket hit och missar och det kan ta lång tid att hitta rätt kombination.
ICKE MEDICINSKA BEHANDLINGAR
De flesta av oss tycker att värme har en dramatisk inverkan på att hjälpa lugna och minska smärta. Varma Bad/Dusch, användning av varmvatten flaskor, värmedynor, elektriska filtar etc har alla sina förtjänster!
Många tycker att mjuk massage kan vara till nytta när det gäller att lindra och avkopplande ömma, trötta kroppar,
Distraktion - hålla dig sysselsatt och fokuserad på något annat än din smärta kan hjälpa till. Läsa, titta på en film, göra ett pussel, konst och hantverk, etc.
Att träna är viktigt för att upprätthålla en god muskel kondition. Medan motion är ofta smärtsam (under och efter), så är det viktigt att hålla så fysiskt aktiva som möjligt.
Muskelförtvining och muskelsvaghet faktiskt förvärrar smärta nivåer.
Låg/ingen-effekt motion är bästa.. simma eller träna i vattnet är perfekt.
Många av de drabbade tycker att behandling med Prednison hjälper - intermittent, kort sikt administration av läkemedel för att bekämpa en flare-up i motsats till daglig användning verkar mest effektiva och bättre för långsiktig hälsa.
Jag har ännu inte pratat med 2 eller fler drabbade som säger samma medicin som fungerar för dem alla.. det är mycket hit och missar och det kan ta lång tid att hitta rätt kombination.
ICKE MEDICINSKA BEHANDLINGAR
De flesta av oss tycker att värme har en dramatisk inverkan på att hjälpa lugna och minska smärta. Varma Bad/Dusch, användning av varmvatten flaskor, värmedynor, elektriska filtar etc har alla sina förtjänster!
Många tycker att mjuk massage kan vara till nytta när det gäller att lindra och avkopplande ömma, trötta kroppar,
Distraktion - hålla dig sysselsatt och fokuserad på något annat än din smärta kan hjälpa till. Läsa, titta på en film, göra ett pussel, konst och hantverk, etc.
Att träna är viktigt för att upprätthålla en god muskel kondition. Medan motion är ofta smärtsam (under och efter), så är det viktigt att hålla så fysiskt aktiva som möjligt.
Muskelförtvining och muskelsvaghet faktiskt förvärrar smärta nivåer.
Låg/ingen-effekt motion är bästa.. simma eller träna i vattnet är perfekt.
Postat 5 mar 2017 av Christina 510
