Personer med Johanson-Blizzard syndrom kan ha en förkortad livslängd, men det är svårt att ge en exakt förväntad livslängd eftersom det kan variera från fall till fall. Syndromet påverkar flera organ och system i kroppen, inklusive matsmältningssystemet och immunsystemet. Det kan leda till svårigheter att absorbera näring och problem med andningen. Tidig diagnos och adekvat medicinsk vård är viktiga för att hantera symtomen och förbättra livskvaliteten. Det är viktigt att arbeta nära med en specialistläkare för att övervaka och behandla eventuella komplikationer som kan uppstå.