Göra en hel del forskning, prata med människor med den sjukdom, och sedan bestämma vad som fungerar för dig. Lyssna till din kropp och kommunicerar med din läkare. Försök att alltid gå till samma sjukhus och samma läkare. Porfyri är en svår sjukdom att förklara för hälso-och sjukvårdspersonal som har ingen aning om vad det är så hålla sig till proffs som vet om det om du kan.