Vilka råd skulle du ge till någon som just fått diagnosen Primär ciliär dyskinesi (Kartageners syndrom)?

Läs om vilka råd de som levt ett tag med med Primär ciliär dyskinesi (Kartageners syndrom) ger till den som just fått sin Primär ciliär dyskinesi (Kartageners syndrom) diagnos

Primär ciliär dyskinesi (Kartageners syndrom) råd

Vad är Primär ciliär dyskinesi (Kartageners syndrom)?

Primär ciliär dyskinesi, även känt som Kartageners syndrom, är en sällsynt ärftlig sjukdom som påverkar cilierna i kroppens luftvägar och reproduktiva system. Detta leder till problem som kronisk hosta, upprepade lunginfektioner och infertilitet.

Råd för någon som just fått diagnosen

1. Sök stöd och information: Ta kontakt med patientföreningar och andra personer som har samma diagnos för att få stöd och lära dig mer om sjukdomen.

2. Följ din behandlingsplan: Arbeta nära din läkare för att utveckla en individuell behandlingsplan som inkluderar medicinering, fysioterapi och regelbundna kontroller.

3. Ta hand om din hälsa: Undvik rökning och exponering för luftföroreningar. Håll dig aktiv och följ en hälsosam livsstil för att stärka ditt immunsystem.

4. Hantera symtomen: Lär dig tekniker för att hantera symtom som hosta och andningssvårigheter, till exempel andningsövningar och användning av luftfuktare.

5. Planera för framtiden: Diskutera med din läkare om fertilitetsalternativ och eventuella komplikationer som kan uppstå i framtiden.

Genom att ta dessa råd till hjärtat kan du bättre hantera din diagnos och leva ett så hälsosamt och produktivt liv som möjligt.

Föregående

1 svar

Nästa

Översatt från engelska Förbättra översättningen

Forskning tillstånd och test för den Gen som förknippas med P. C. D . "Hitta en" cystisk Fibros" center om du inte kan hitta en P. C. D center för behandling. Cystisk Fibros specialist är mycket mer medveten om hur man behandlar P. C. D över en standard Pulmonologist. Eftersom P. C. D är så ovanligt att det fortfarande inte har egen mätning av livskvalitet. Så vi låna av cystisk Fibros för att behandla P. C. D tills forskning gör vårt eget "bevisat" - behandlingar. Därför har särskilda läkemedel som godkänts kastade försäkring är så jobbigt.aka TOBY,amikacin enligt. Också en riktigt bra P. C. P bekant med den specialist som du väljer så att de kan ha bra kommunikation och så PCP kommer att bättre förstå hur man ska behandla och medicinera dig själv eller barnet. Du måste vara försiktig med att använda antibiotika så att när det är en större sjukdom, det kan behandlas och inte immuned att de erbjuds medicinering.

Postat 6 mar 2017 av pcdwhat 1100