Lesen! Lesen! Lesen! - Erfahren Sie alles über die Krankheit, die die laufende Forschung, die potenziellen Risiken, die die Krankheit bedeuten, jedes Dokument oder Forschung Papier, das Ihnen ein Stück von Informationen ist nützlich.
Kontaktieren Sie die Gemeinde - Es ist klein, aber aktiv. Sie finden eine Menge Informationen und Unterstützung gibt.
www.mct8.info
https://www.facebook.com/groups/AHDS.MCT8/ (geschlossene Gruppe)
https://www.rareconnect.org/en/community/allan-herndon-dudley-syndrome-mct8
Nicht die Hoffnung aufgeben! - Nicht zuletzt die Hoffnung nie aufgeben! Ihr Kind muss stark sein, jetzt mehr als je zuvor.